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TG SALUTE - SLA, malattia rara ma non troppo - Una sfida personale e familiare - 10.11.2023
TG SALUTE - SLA, malattia rara ma non troppo - Una sfida personale e familiare - 10.11.2023
Sclerosi laterale amiotrofica, nota al grande pubblico come SLA, una malattia neurodegenerativa fatale del sistema nervoso centrale, componente nobile del nostro corpo.
Nella sua evoluzione clinica si assiste alla perdita progressiva della capacità di movimento, di linguaggio, e di respirazione; da qui la necessità di programmare un sistema assistenziale ad elevata intensità, impattante sulla sfera fisica, psichica, e sociale, per pazienti e loro famiglie.
Nonostante le intense attività di ricerca scientifica, l’attuale gestione clinica della malattia non è ottimale, dalla diagnosi fino alla prognosi. Malattia difficile da riconoscere clinicamente, soprattutto nelle sue fasi iniziali. È rara ed i suoi sintomi sono spesso misinterpretati, ritardando la diagnosi. Tuttavia, il rischio di svilupparla nel corso della vita è di circa una persona su 350. L’incidenza aumenta con l’età ed è massima tra i 60 e i 79 anni. Si stima che il numero di malati possa aumente a causa dell’invecchiamento della popolazione, in associazione al miglioramento della sua gestione clinica.
La sua origine deriva da complesse interrelazioni tra età, sesso, e genetica. In Sardegna, l’incidenza annuale è molto elevata con 3 nuovi casi per 100.000 abitanti ed un carico di malattia pari a 18 pazienti per 100.000 abitanti
Sclerosi laterale amiotrofica, nota al grande pubblico come SLA, una malattia neurodegenerativa fatale del sistema nervoso centrale, componente nobile del nostro corpo.
Nella sua evoluzione clinica si assiste alla perdita progressiva della capacità di movimento, di linguaggio, e di respirazione; da qui la necessità di programmare un sistema assistenziale ad elevata intensità, impattante sulla sfera fisica, psichica, e sociale, per pazienti e loro famiglie.
Nonostante le intense attività di ricerca scientifica, l’attuale gestione clinica della malattia non è ottimale, dalla diagnosi fino alla prognosi. Malattia difficile da riconoscere clinicamente, soprattutto nelle sue fasi iniziali. È rara ed i suoi sintomi sono spesso misinterpretati, ritardando la diagnosi. Tuttavia, il rischio di svilupparla nel corso della vita è di circa una persona su 350. L’incidenza aumenta con l’età ed è massima tra i 60 e i 79 anni. Si stima che il numero di malati possa aumente a causa dell’invecchiamento della popolazione, in associazione al miglioramento della sua gestione clinica.
La sua origine deriva da complesse interrelazioni tra età, sesso, e genetica. In Sardegna, l’incidenza annuale è molto elevata con 3 nuovi casi per 100.000 abitanti ed un carico di malattia pari a 18 pazienti per 100.000 abitanti